III Congreso sobre Enfermedades Raras
Programa oficial
PARA MÁS INFORMACIÓN:
607336377 – 722606046
De lunes a viernes, de 10 a 13 horas y de 17 a 20 horas
Email:
info@fundacionlaberinto.com
JUEVES 12 DE MARZO
9,00 – 10,00 horas
Recogida de Documentación
9,00 – 10,00 horas
ACTO INAUGURAL
Dª Pilar Pereda López Presidenta de la Fundación Laberinto. Presidenta del Comité Organizador
Dª Esperanza Quintero Pichardo Presidenta del Comité Científico
10,00 – 11,00 horas
CONFERENCIA INAUGURAL
Investigación actual sobre Enfermedades Raras
11,00 – 11,30 horas
Pausa-Café
11,30 – 13,00 horas
Mesa Redonda
Estudios genéticos e investigación aplicada en las EERR
Moderadora: Dra. Elena Bonet Estruch
Importancia de la genética en enfermedades dermatológicas
Dr. Pablo Espinosa Lara
Facultativo Especialista de Área de Onco – Dermatología. Investigador. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Estudios familiares en cardiopatías hereditarias
Dr. Jaime Benjumea
Facultativo Especialista de Área de Cardiología. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia en el manejo de la enfermedad de Andrade
Dra. Cristina Borrachero Garro
Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dr. Francisco Muñoz Beamud
Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
13,00 – 14,30 horas
Mesa redonda
Abordaje integral e innovaciones terapéuticas desde la Neurorrehabilitación en las Enfermedades Raras
Moderadora: Dra. Ana María Moreno Moreno
Enfermedades Raras en el marco de la Neurorehabilitación
Dra. Rosa Lepe Evora
Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Complicaciones más frecuentes en los pacientes con Enfermedades Raras
Dra. Ana Cristina Campaña Velasco
Terapeuta Ocupacional. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Abordaje terapéutico integral en Enfermedades Raras
Dª Virginia
Fisioterapeuta. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Desde la Terapia Ocupacional
Dª Cristina Santana Borrero
Terapeuta Ocupacional. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
14,30 – 16,00 horas
Almuerzo de trabajo
16,00 – 18,00 horas
Mesa coloquio – DEMO
Innovación tecnológica asistida: el exoesqueleto como un camino hacia la esperanza
Líneas estratégicas, desarrollo y demostración del exoesqueleto
Carmen Martín Rico
Business Development Manager. ABLE HUMAN MOTION S.L.
Exoesqueletos pediátricos como herramienta de actividad física
Carlos Cumplido
Director Clínico. Marsi Bionics
Irene Domínguez Jiménez
Terapeuta Ocupacional. Asesora clínica en Inrobics Social Robotics
18,00 – 19,00 horas
Mesa debate
Moderadora: Dra. Lourdes Hernández González
Más allá del diagnóstico: la familia en el centro del cuidado
Dra. Alicia Martínez Arenas
Facultativa Especialista de Psicología. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. María González Cornejo
Facultativa Especialista de Psicología. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
VIERNES 13 DE MARZO
09,00 – 10,30 horas
Mesa Coloquio
Terapias respiratorias y dispositivos en enfermedades raras: avances y desafíos clínicos
Moderadora: Dra. Esperanza Quintero Pichardo
Detrás de la sirena: la atención protocolizada del 061 a niños con enfermedades poco frecuentes
Dr. Juan Chaves Vinagre
Director del servicio provincial del 061 en Huelva. Empresa Pública de Emergencias Sanitarias (EPES). Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales
Patología neuromuscular respiratoria / Atención respiratoria en enfermedades neuromusculares
Circuito de solicitud
Innovación en el soporte respiratorio de pacientes con enfermedades raras: terapias, dispositivos y calidad de vida (enfermer@)
10,30 – 11,30 horas
Mesa Redonda – Coloquio
Abordaje Integral de la Enfermedades Raras desde el inicio de la especialidad como Médico Interno Residente
Moderadora: Dra. Maryan Sidahy Serrano
Experiencia y percepción desde Atención Especializada
Dra. Rosalía Roldán Rodríguez
Residente de 2º año de Medicina Interna. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia y percepción desde Atención Primaria
Dra. Patricia Chamorro Gunilla
Residente de 3er año de Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud de Cartaya. Huelva
Experiencia y percepción de la Enfermería Gestora de Casos
D. Leopoldo Palacios Gómez
Diplomado Universitario de Enfermería. Centro de Salud El Torrejón. Huelva. Profesor Universidad de Huelva
11,30 – 12,00 horas
Café
12,00 – 13,30 horas
Mesa Redonda
Estado real de las EERR en los distintos hospitales
Moderadora: Dra. M.ª Ángeles García Rescalvo
Dr. Manuel Liñán López
Director Médico del Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
Dra. Carmen Paradas
Coordinadora de la Unidad de referencia nacional y europea de enfermedades neuromusculares. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
Dr. Alberto Jiménez
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
13,30 – 15,00 horas
Almuerzo de trabajo
15,00 – 16,30 horas
Experiencia de vida
Testimonio de 2 familias con hijos con EERR
16,30 – 17,30 horas
Mesa Debate
Preparar el mañana: tutelas, cuidados y legado familiar
Moderador: D. Joaquín R. González Cantón
Representante Fundación Aequitas
Consejo General del notariado
María del Mar Soler Mora
Magistrada del juzgado número 1 de menores. Palma de Mallorca
Asesor Jurídico FEDER
17,30 – 18,00 horas
Cierre y conclusiones
Categorías de inscripción:
CONGRESISTAS 400 euros
– Asistencia a ponencias y mesas
– Cafés y almuerzos de trabajo
– Documentación y diploma acreditativo
– Cena jueves 27 de marzo
RESIDENTES 300 euros
– Asistencia a ponencias y mesas
– Cafés y almuerzos de trabajo
– Documentación y diploma acreditativo
– Cena jueves 27 de marzo
ESTUDIANTES 150 euros
FAMILIAS 150 euros
– Asistencia a ponencias y mesas
– Cafés y almuerzos de trabajo
– Documentación y diploma acreditativo